孤独的缓冲地

2018年06月13日 中国青年报 记者 胡宁

咖啡馆内的店员。中国青年报·中青在线记者 胡宁/摄

咖啡馆内的店员。中国青年报·中青在线记者 胡宁/摄

大上海拥有数不胜数的咖啡店,但位于静安区的这一家无疑是其中最“任性”的。在精心布置的柔和光线之下,它只供应4种咖啡,且一天只营业4个小时。它的门口甚至拦着红绳,告示里提醒,“非经营场所,不对外营业”。

开张两个月以来,它的等候名单上有4000多位顾客。

但这家名叫“爱咖啡”的店铺其实没有什么秘方。2018年4月2日开张那天,身着黑色衬衫、棕色围裙的店员客气地招呼客人:“您想要喝什么?”

“有什么咖啡?”

按照事先培训的那样,店员熟练地回答:“我们有拿铁咖啡、卡布奇诺咖啡、浓缩咖啡和美式咖啡。”

但是,也有客人问“有哪几种咖啡”,问题只发生了简单的变换,黑色衬衫、棕色围裙下的店员就突然失去了对话能力,愣住了。

这是一个富于挑战性的问题,对他们来说。在“爱咖啡”,咖啡平淡无奇,特别的是8名店员,无一例外,他们都是“星星的孩子”,孤独症患者。这种疾病又名自闭症,病因及疗法都是医学难题。

但在这个弥漫着咖啡香气的地方,困扰人类的医学问题暂时都被放在一旁。人们只是来喝上一杯咖啡,无须付钱,只需要与店员聊聊天。顾客当然也不是真的,都是提前报名并经过一定培训的志愿者。

虽然,经常有外人好奇地来到这里,打算来喝咖啡。他们会被告知预约程序。

“准确地说,这里不是普通的咖啡店,而是‘自闭症实践基地’。”咖啡馆创始人曹小夏说,“做咖啡不是核心,跟人交流才是。”

曹小夏的本职是乐队指挥、上海城市交响乐团团长,今年63岁。她希望在这个地方,成年或接近成年的店员学着走出自己孤独的世界,而顾客则学着用对待普通人的方式与“冰箱里的孩子”相处。

外观上看,这里与一般的咖啡馆无异。200多平方米的店面,摆放着10余张木桌。每个工作日11点到下午3点的营业时间里,阳光洒在客人常坐的五六张桌上,照不到的地方则有暖黄昏暗的灯光。那里有吧台和咖啡机。当日值班的3名店员会从这里出发,用一杯杯咖啡开启与陌生人交流的门。

价值两万多元的咖啡机是曹小夏的朋友赞助的,那些产自意大利、巴西、云南的咖啡豆也都有人定期送来,场地由共青团上海市委无偿提供,就在上海市青少年活动中心,距离地铁口几十米,位于这座大都市的交通网中心。

曹小夏认识这些店员,是在她创办的公益项目“天使知音沙龙”里。这个项目尝试给自闭症孩子上音乐课。沙龙开了10年,她跟100多个这样的孩子打过交道,看着他们一天一天长大。8名店员,是从学员里选出的年纪较大、行为问题较轻、有一定交流能力的,多数是十五六岁。

她为他们请来了一位专业的咖啡师。学做咖啡并不难,两个整天他们就能学得有模有样。

在咖啡师眼中,教他们的步骤与教普通孩子没有差别,而且他们显得更严谨:称出15.1克咖啡粉,萃取29秒,得到30毫升的咖啡液,他们会围绕每一个参数向老师提问。自闭症使他们具有刻板的行为特点。“告诉他们粉碗要擦两次,他们绝对不会偷工减料,但是普通的孩子可能会糊弄。”

刻板也帮他们形成了工作中的一些好习惯。有一次,店员天天因为跟母亲出门晚了几分钟,到了咖啡馆后,独自憋闷了一会儿,竟然流下了眼泪。

这位16岁少年的母亲说,他更习惯按照指定的时间到达指定的地点,“一旦迟到,他就会非常难受”。

真正的挑战,从来不是按部就班做出一杯咖啡,而是服务形形色色的人。天天直到3年前才肯开口跟父母交流。与他同龄的奇奇到现在口齿还不甚清楚,容易发脾气。小舒语言表达比他们都好,但他会拉住别人说同一个话题,不厌其烦讲他的“米老鼠T恤”。恺恺则会毫无征兆地走到熟人的身边,说起“新加坡美国新加坡……”

中专教师肖兰被请来教他们一些基本的礼仪,诸如把东西打翻了要说“对不起”,上咖啡的时候要把杯子放在桌上而不是递到顾客手上,对方道谢时记得回一句“不客气”。

为了教他们微笑鞠躬说“欢迎光临”,肖兰用了80分钟的时间,“必须演示着教”。他们拖着长音,缓慢地吐出这四个字,经常发出了问候但忘记了动作。

肖兰在此后的十几堂课里都先重复一遍同样的教学内容。而在她的普通学生那里,类似的课程只需要几分钟。

可就算在肖老师面前背得烂熟,每次一到咖啡馆里,换了对话的环境和人,他们还是常常忘记。

公认语言能力最好的小舒也会被难住。

一位客人问:“能续杯吗?”

小舒不懂,反问道:“什么是续杯?”

“就是再来一杯。”

“再来一杯还是再来两杯?”

他们的大脑储存了很多汉字,却不能理解这些字符的含义。曹小夏说,将他们放在“小社会”里,部分是为了帮他们“丰富语言”,提高跟人交流的能力。

这个仿真的社会,始于“欢迎光临”,终于“欢迎下次再来”。

店员的家长起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人员,只允许一名家长代表在咖啡店值班,以应付一些突发情况,其他家长尽可能少到店里。

还是会有一些状况:有的店员会突然冲着空气大笑起来,或是冲出门外,然后焦灼地原地转圈。

26岁的元元是店里最熟练的咖啡师,他偶尔会喃喃自语,在操作台后面走来走去,说着一些意义不明的字符。

每天,会有20多位顾客到这里喝咖啡。很多人第一次接触自闭症患者,会像面对四五岁的小朋友那样,说话不自觉地放轻。热心人甚至替店员拖地、端盘子。端上来的咖啡有时洒了一半,染湿了托盘里的纸巾。几个人同时点单,有的订单会被忘记。点单如果用时过长,店员有可能转身就走。但顾客对此表现出了特别的容忍度。

可这不是曹小夏想要的“爱心”。“你要把他当作普通的服务员来要求。”曹小夏说,“不要爱护过度了。”她要求顾客适当设置一些障碍,比如问店员“我要的奶包你为什么没拿”“我的搅拌棍呢”。

青春期男孩产生了对异性的好奇,但没有与之匹配的两性观念。一位店员向一位女顾客提出过拉手的请求,没有得到拒绝,曹小夏发现后立即提醒,应该直接拒绝孩子的请求,就像拒绝任何一位陌生异性突兀的牵手请求一样。

曹小夏和家长们都深知,过分宽容会让整个探索失去意义。走出这间特殊的咖啡店,他们要面对真实的世界。在那里,自闭症孩子的胳膊不小心碰到一个普通孩子,就可能迎来嫌弃的目光。

有一次,天天学着骑自行车,遇到了一个“碰瓷”者。对方欺负他语言能力差,更加不依不饶。天天无法区分“我撞到人”和“别人主动撞我”的不同。他只是站在一旁紧张得发抖,不断重复着“我撞到人了”。

包括曹小夏,也包括天天的母亲在内,许多人发愁的是,自闭症孩子长大后,生活空间越来越窄。告别义务教育阶段之后,他们多数人面临无学可上、无业可就的窘境。

元元参加过一个致力于为就业年龄段智力、精神和重度残疾人提供托养服务的项目,可没几天,他就要求离开。他的智力受损程度较轻,觉得自己跟其他在那里的人“不一样”。

一些自闭症孩子的家长不想让孩子被打上残疾的标签,不去申领残疾证,自然也就无法享受这种托养服务。

在普通学校,他们难以受到合适的教育,也交不到朋友。一些家长形容,自闭症孩子在普通学校里最好的表现就是“安静得像空气一样”。曹小夏眼看着她的那些学员,长高了、长壮了,有的甚至高过她两头。但她的担忧也在生长,她见过一些大龄自闭症患者被圈在家里,行为问题日益严重,甚至很多人滋长出暴力、自残倾向。家长们无法想象自己离世之后,他们的孩子还能怎样生活。就算家里有足够的钱,也难以找到合适的接收机构。

不约而同地,有的家长动过一个可怕的念头:带着孩子一起离开这个世界。用天天母亲的话来说:“每一个自闭症孩子的家长都有一个愿望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否则我们真的是死不瞑目。”

她无法忘记那些灰暗的日子。她为孩子每周奔走于上海和外地各种有名的康复机构之间,为孩子放弃了自己的事业,每月花8000元去请美国的行为干预老师,在每一次替孩子作出选择时都慎之又慎,仿佛承担了这个孩子一生的重量。可是孩子在普通学校里“行为问题越来越严重”。为了让儿子跟同学关系更融洽,她将这些同学请到家里开生日派对。可是令她揪心的一幕是,本该是主角的天天全程缩在角落里,看起来“很痛苦”,仿佛是一个彻底的局外人。

与这些对孩子忧心忡忡的父母聊天后,曹小夏决定创办这样一个咖啡馆,让孩子们在其中受到职业锻炼,学着独立跟陌生人打交道。

迄今已有4000多人报名来当“顾客”。“来我们这一次,你就知道自闭症是什么了”,曹小夏说,越多人知道自闭症,自闭症患者受到的歧视、阻碍就会越少。或许有一天,这些人能从自己封闭的小世界里走出来,融入更大的世界。

这位乐团团长其实还有点“私心”,如果让这些孩子就此迈向大龄自闭症患者走过的老路,那她的“天使知音沙龙”过去10年的努力,很可能付诸东流。好不容易用音乐为这些孩子开启的通往社会的大门,又将面临关闭的风险。她相信他们还能变得更好,而不是仅仅满足于活着。

10年前创办那个公益项目时,曹小夏只是想用音乐来抚慰痛苦的家长们。但在她的记忆里,当音乐声响起的那一刻,那些最早参加沙龙的自闭症孩子竟然由躁动转向了安静。

后来,他们能够走上舞台,随着音乐的起伏跳舞。他们表现出了互相牵挂,哪怕见面后只是简单地问个好,就各自分开站好。他们还破除了以往不肯与人触碰、拥抱、眼神交流的禁忌,成为能够彼此配合、登台演出的伙伴。

天天开始“管家里的闲事”了,不再将父母视若无物,学会吐露对上班去的父亲的想念。他母亲承认,直到这两年才找到一点“当父母的感觉”,从前她觉得自己好像“只是他的工具”。

因此,虽然很多人觉得这些人是一些毫无希望的“精神癌症”患者,医学上也认为自闭症目前无法治愈,但曹小夏相信,自闭症患者的情况是能被改善的。她带着自闭症孩子去各地演出,这些以刻板著称的孩子从前到了新环境就会焦虑,有的人一到演出地点就一定要去不停地爬楼梯或是找厕所。演出时间不固定,对他们是极大的挑战。但久而久之,原本以为不能改变的刻板行为被慢慢纠正了,他们到新环境之后不会紧张地大叫,演出时间发生变化也慢慢能够耐心等待。

现在,咖啡店又给了她新的信心。短短几十天,多数店员已经能主动走向顾客,熟练地完成点单流程,并试着跟顾客交谈。就连在咖啡馆以外的场合,他们与人沟通的能力都显著地提升了。元元从前找不到一个包就只会紧张地不停说“丢了丢了”、原地乱转,现在遇到类似的情况,能很冷静地说:“没关系,如果找不到我们就去发失物招领(启事)。”

一部分人已经能脱离父母,自己去坐地铁上班。曾经还会掐自己妈妈的孩子,暂时没有了这样的暴力行为。

“上班了,他就会有一种骄傲感,觉得自己是一个独立的大人了。”天天的母亲说。第三次到咖啡馆上班时,天天看到元元能够独自一人来到店里,于是跟妈妈提出自己坐地铁前往。

第一次,短短10分钟的路程,天天的母亲在家中忐忑了很久,直到电话确认了儿子已经顺利到达。

这在家长眼中简直是破天荒的进步。两个月前还跟曹小夏说“他们这辈子也不会好的”的一位朋友,在来过咖啡馆之后告诉她,“你在做一件很伟大的事”。

当儿子捧着一杯亲手做出的拿铁咖啡交到她手上时,天天的母亲完全抑制不住泪水和笑容。“香!真香!那是我这辈子喝过的最香的咖啡!”她表示自己永远忘不了那种味道。

咖啡馆开张那天,她看着站在台上穿着工作服的儿子,脑中却在高速运转着,“这个模式能够可持续地运作吗?”

在开张一个月后,5月初,咖啡馆曾由于场地原因暂时关停。重开之后,几乎每天都有自闭症孩子的父母在门外徘徊着,想为自己的孩子寻一条出路。

曹小夏只能全部拒绝。“这是我能做到的吗?”她和8个店员的家长都明白,这个“实践基地”能容纳的大龄自闭症患者非常有限。她不能冒险随意引入陌生的孩子。在她心里,这8个孩子想要真正寻找一份普通的全职工作,至少还需要在这里进行两年左右的“实践”。

与有希望的“8”相对的,是一个更加庞大、令人担忧的自闭症谱系障碍群体。2014年,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》推算,中国自闭症患者可能超过1000万。而大龄自闭症患者的就业“还在民间自行探索阶段”。

据公开报道,上海市的自闭症患者约有23万,其中实现全职就业的仅有一人。

8位店员的家长们承认,他们的孩子原本也会像这座城市中绝大多数大龄自闭症患者一样,在家中挨过漫长的日子。

天天的母亲认识一位30多岁的自闭症患者,他的父亲不到60岁就已经满头白发。有一次大家一起去商场,这个年轻人毫无征兆地迅速跑了出去,他的父亲和两个男性朋友也跟着追过去。她后来知道,这位患者养成了看到垃圾就会捡起的习惯。看着一个高大帅气的年轻人被其他三个人架着,“像犯人一样带回来”,她觉得特别“悲哀”,“他连捡个垃圾的自由都没有”。

8名店员中,程度较好的元元至少还有一份令其他孩子羡慕的工作。周末,元元有机会独自站在一家美容院的一间会议室里,吹着萨克斯,按上海市规定的最低工资标准赚到报酬。音乐飘进每一位顾客的耳朵里。他是悦耳的背景音,但是没人看得到他。

曹小夏也调研过国外的大龄自闭症患者就业的问题。刻板的行为模式使得他们擅长做一些程式化的工作。“你按摁钉,就算坐那按一辈子也还是个自闭症啊!”她不想用这样的方式帮孩子解决所谓的出路。

这份“不妥协”给了自闭症孩子的家长以希望。

天天的母亲也在期待,能否有“更多的社会主体”长期关注、帮助日渐长大甚至老去的自闭症患者。与从前一样,她依旧不确定孩子年老时会怎么度过。但是比起过去,她看到了天天在“每天变好”,多了一分“希望”。在她看来,咖啡馆里的天天比从前更好了,虽然他的语言能力只相当于四五岁的孩子。

她已经把对孩子的期待放到了很低的水平:拥有基本的工作、沟通能力,父母不在时仍能生存下去,“饿了就去买东西吃,生病了知道去医院”。

曹小夏一边请老师给咖啡店的孩子上课,一边筹建一所自闭症学校,当孩子们能够开口跟别人交流,她认为“把文化水平提高就是最重要的”。她还在跟上海市的一些咖啡店商谈,希望让这些特殊的咖啡师有机会到真正的咖啡店里实习。据她所知,在美国,就有自闭症患者做服务员、对外营业且营利的咖啡馆。

每个工作日的下午,咖啡店打烊,元元会迅速地换下工作服,背好双肩包,跟其他孩子一一道别,然后快速步入地铁站里。他从容地掏出手机扫码进站,融入地铁的人流里,没有人会察觉出他的不同。对于绝大多数自闭症患者的家长来说,这是他们能想到的自家孩子最好的模样。

(责任编辑  许建香)

2018-06-13

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