为“星星的孩子”打开交流之窗

精神残疾人家属潘小洁:

2018年08月10日  宝安日报  版次:A06  记者 何柳/文 郭航/图

潘小洁陪儿子乔乔进行康复训练。
潘小洁陪儿子乔乔进行康复训练。

他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话——他们是自闭症儿童,也被称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。宝安女企业家潘小洁的儿子也是一名“星星的孩子”,通过十二年的努力,她不仅为儿子乔乔打通了生活自理、与人沟通的“任督二脉”,在她创办的宝安区爱心智慧特殊儿童康复中心,还有约400名“星星的孩子”等待打开交流之窗。

9年风雨坚持 她为自闭儿开办康复中心

从坪洲地铁站出来,穿过小巷子,在麻布村某建筑三楼,记者见到了潘小洁,她高兴地带记者参观康复中心的绘画室、音乐室、语言室、一对一教学室……课室里,不少五六岁的孩子正在和老师们玩游戏,匆匆一瞥,这些孩子和正常人别无二致。“首次接触的五分钟内,一般人看不出来他们是自闭症儿童。”潘小洁说。

2004年,潘小洁的儿子乔乔被诊断为自闭症,初次了解这一症状的她感觉无所适从。“生他的时候我已经34岁了,‘老’来得病子,感觉天快塌了!”那时,在福永某上市公司做高管的潘小洁四处为儿子求医,最终在罗湖一家康复机构结识了许多遭遇相似的家长。因宝安区缺乏自闭症康复机构,2009年,她与几个志同道合的家长一起自费创办了宝安区爱心智慧特殊儿童康复中心。历经9年风雨,康复中心从仅有2位老师、3名学生,发展到今天,已有70多位老师、400多名学生。目前,该中心已成为宝安区为自闭症儿童提供康复服务的社会福利性、非营利性民办非企业单位的一面旗帜。

“从事特殊教育的老师必须分时段1对1上课、1:3保障,培训机构运营的成本非常高。‘星星的孩子’要达到生活自理的水平,康复费用对于普通家庭来说更是沉重的负担。能坚持下来,最感谢的是宝安区残联对我们残疾人及家属的关怀与支持!”据潘小洁介绍,宝安区残联对于残疾人家庭的补贴力度非常大,18岁以下的孩子都有4至5万元一年的康复补贴,对于民办非企业的培训机构也有一定的租金补贴、设备补贴。

12年培训历程 “星星的孩子”进步明显

在潘小洁看来,最值得骄傲的不是她自己的成就,而是儿子乔乔的成长经历。“乔乔虽然语言表达能力欠缺,但的确是个贴心懂事的孩子,通过12年的培训,他已经能够生活自理,而且在我生病的时候,他还会给我喂药、喂水,社交方面也有了明显的进步。”潘小洁说。

在康复中心,记者见到17岁的乔乔。他坐在办公室的凳子上,在半小时内,虽然不时有些小动作,但也还算安稳。期间他还自主清洗了茶具,并拿红枣片和菊花煲了茶。“我会煮饭、炒菜、洗衣服、洗菜、扫地,我最喜欢吃饭饭!”采访期间,虽然能感觉到乔乔是一位有缺陷的孩子,但他一直笑憨憨地回答问题,已经具备与人基础交流的能力。“乔乔从一开始的智力残疾二级(重度缺陷),通过训练已经成为了智力残疾三级(中度缺陷),康复中心平时的卫生他都有帮着搞。乔乔的进步也是很多家长的希望。”潘小洁说。

谈及“星星的孩子”最需要的帮助,潘小洁认为是“关怀”、“理解”、“接纳”。潘小洁认为,现在宝安区政府对残疾人的“关怀”做得较为突出,但整个社会对残疾人的“理解”和“接纳”做得远远不够,乔乔即将成年,在生活自理之余,如何能在社会生存,是潘小洁还在思考和探索的问题。潘小洁和一些爱心企业正在接洽探讨像乔乔这样“星星的孩子”就业的可能性,虽然很难,但她不会放弃。

(责任编辑 黄燕如)

2018-08-10

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