“精准防盲 大爱有光”公益活动举行

“光基金”义诊为先天性失明患者带去希望

2018年01月08日  深圳特区报  A04版  记者 韩文嘉 通讯员 阳海军

为让更多遗传性眼病患者享受技术突破带来的新机会,昨日下午,深圳市关爱行动公益基金·光基金与深圳市眼科医院发起“精准防盲 大爱有光”首轮义诊活动,受检对象包括遗传性眼病、疑难眼病、罕见眼病患者,为临床确诊或疑似遗传性眼病的患者提供免费的临床诊断和基因检测,帮助眼科患者查明病因,提供辅助治疗。

据了解,2017年12月,基因疗法 Luxturna经美国FDA审批上市,为先天性眼疾患者重现光明燃起了希望。这是全球第一个针对遗传病的基因疗法,用于治疗莱伯先天性黑曚症患者。LCA是一种在新生儿出生一年内就发病的罕见遗传病,每10万人中有2-3位不幸罹患。中国每2000名儿童中就有一位不幸失明,其中20%为LCA患者。

当天,经诊断为(疑似)遗传性眼病的患者,获得了华大基因提供免费的遗传性眼病基因检测。

本次义诊为“光基金”首次落地活动。“光基金”由华大基因与深圳市关爱行动公益基金共同筹划成立,免费为全球先天性莱伯黑曚患者提供基因检测。目前光基金已启动首期主题为“精准防盲,大爱有光”的公益活动,联手沈阳何氏眼科医院、深圳市眼科医院和深圳爱尔眼科医院等多家医院,为全球范围内14岁以下的LCA临床确诊或疑似患者免费提供基因检测。该基金的启动资金来自华大基因7位女性高管的自发捐款。

(责任编辑 黄燕如)

2018-01-08

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