全国“瓷娃娃” 下月聚首深圳

国内外专家将为120多名患者义诊

2017-07-12  南方日报  AⅢ05版  记者/向雨航 通讯员/彭蓓 罗裕菲

记者日前获悉,今年8月,由瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“中心”)主办的“瓷娃娃全国病友大会”将首次在深圳举办,并提供国内首次最大规模的成骨不全症多学科综合义诊。对此,即日起,大会面向整个南方地区寻找成骨不全症病友。

“瓷娃娃”,又称成骨不全症或脆骨症,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。目前,成骨不全症的病因不明,其发病率为一万五千分之一到两万分之一。按照人口比例计算仅广东省就有患者7000人左右。由于患者面临着骨折、畸形、脊柱侧弯、牙齿发育不良等多学科问题,往往需要综合治疗的全面兼顾。

大会还将邀请来自全国各地的几十个瓷娃娃家庭会聚鹏城深圳,他们将带着各自的人生经历与故事与其他伙伴一同分享。为了让更多的瓷娃娃参与此次活动,即日起,大会面向整个南方地区寻找成骨不全症病友,希望更多病友走出家。同时,还欢迎病友报名本次大会多学科义诊,通过专业全面的义诊服务更好地了解身体情况,合理选择康复方案,融入正常生活圈。

据悉,由来自美国、意大利、香港、北京、深圳等国内外,包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗等多学科专家组成的团队,将服务120多名成骨不全病友,这将是国内首次成骨不全专项义诊。

(责任编辑 黄燕如)

2017-07-12
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