“瓷娃娃”最大规模义诊8月初举办

瓷娃娃全国病友大会在深召开,将组织国内最大规模多学科综合义诊

2017年07月11日  晶报  A12版  记者 范劭华

第五届瓷娃娃全国病友大会将于今年8月3日首次在深圳举办,届时国内最大规模的成骨不全症多学科综合义诊将在港大深圳医院举行。从即日起,主办单位面向整个南方地区寻找成骨不全症病友。

成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率为一万五千分之一到两万分之一。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。由于患者面临着骨折、畸形、脊柱侧弯、牙齿发育不良等多学科问题,往往需要综合治疗。

据瓷娃娃罕见病关爱中心负责人介绍,本次大会为期5天,其中包括2天的多学科综合义诊,将邀请来自美国、意大利和北京、香港、深圳等地,包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗等多学科专家组成的团队进行义诊,这将是国内首次、最大规模的成骨不全专项义诊。同时,大会还将举行多学科医学课题、病友大会工作坊等内容。

(责任编辑 黄燕如)

2017-07-11

相关新闻

  • 打印本页
  • 返回顶部
  • 关闭本页