那一双隐形的翅膀——访一位脑瘫双胞胎的母亲张卓芳

 

春末夏初的一个早晨,我们来到布心花园张卓芳的家。骤雨随着夜幕散去,太阳从梧桐山顶冉冉升起,先是刚出壳蛋黄般颤颤的嫩,渐渐的红、红的变得热烈,山顶电视转播塔棉絮般厚的云海一层一层散去,太阳渐渐折射出道道光芒,花园里不知名的雀儿在榕树、梧桐、凤凰木、白玉兰等树的枝桠间跳跃飞翔,发出“吱吱吱”的欢快啼叫。一簇簇的新绽树叶呈出鹅黄、嫩绿、紫红的颜色,芒果树结出花生粒般大的果,太阳升起来了,树冠被染的金灿灿的……每条道路都是车水马龙,都市人新的一天开始了。但对张卓芳来说,这是严酷的一天:她因妇科重症要到医院进行化疗,我们是来陪护她的。

张卓芳是我们在罗湖残联系统的同事,我们都是残疾人,但我们又是服务残疾人的残疾人工作者。虽然张卓芳年龄比我们小,但见了面,我们都尊称她为张姐的,她的人格在感动和感染着我们。此刻,她在洗漱间的镜子前梳头——她原有着一头齐肩的短发——她告诉我们,这半年来,她梳一次头发,心中就惊悚一次!每次梳子都能捋出一大绺头发,望着斑白相间的头发,她想不让泪水流出,但她是个女人,她能沒有头发吗?很多次她放开自已,任由热泪顺着脸颊哗哗往下流,她怕孩子们听到自己的抽泣声,她将洗脸盆的水开大,让水流的“哗哗”声遮蔽自已那波涛冲击一样的心潮。现在,她已经不用梳头了,头发都掉完了。她用布围巾包住脑袋,在脑后牢牢挽个结,走出洗漱间,热情地招呼着我们。张姐是个开朗、坚强的人,虽然是两个残疾孩子的母亲,但她的笑声是那样的爽朗、富有感染力。

张姐带着孩子参加残联组织的活动
张姐带着孩子逛超市

初夏的阳光从树的缝隙洒进房內,明亮亮的温馨宜人。两个双胞胎兄弟坐在长沙发上等着妈妈一起吃早餐,早出生的叫阿昌,晚出生的叫阿盛,取繁荣昌盛之意。阿昌结实,有着一对浓黒的剑眉;阿盛胖,有着一对可爱的小虎牙。张姐是1990年结婚的。幸运的是,她住上了单位位于布心花园某栋的一套二居室。1993年两个双胞胎兄弟诞生了……不幸的是,两个孩子脑瘫……患病的孩子、窘迫的经济等原因,让张姐和丈夫的婚姻最终走到了尽头,面对常人难以想象的困难,张姐以无比的毅力选择了面对现实人生。她坚强地撑起了这个家……

张卓芳从厨房端出煮好的稀饭走进客厅放在桌上,她推开客厅向南墙上的一扇窗,阿盛露出一对小虎牙,斜倚在沙发软垫上撒娇笑着对张卓芳说:“妈—妈—,有沒肉包吃?不吃稀饭嘛。”张卓芳上前拍拍他肉敦敦的手臂,笑着说:“哎呀——我的小明星,才减肥成功一点点,我们的阿盛同志就撐不住了?要吃肉包了?”哥哥阿昌用小大人的口气接腔:“不吃不吃!不能吃的,你要控制饮食的了。”张卓芳坐在阿盛身旁,双手捧起了孩子因脑瘫导致十指痉挛变形的手指——这手指她已按摩抚摸21年了——现这十根手指的指背已磨出厚厚的老茧,“哎哟—”张卓芳故做惊讶地说:“阿盛真坚强哟!妈妈表扬一下!十个手指的指背都磨出茧,不过成果还是很大哟,减肥成功哟。”阿盛听了妈妈夸奖,高兴的眼啨都笑眯了,说:“减掉20多斤了!”

健全人要锻炼身体,要减肥,早晨、傍晚脚一抬,可以出门去跑步、游泳、爬山,等等;但对于因脑瘫需依靠轮椅才能出门的阿盛来说,出门去跑步游泳爬山锻炼来减肥是不可能的事情。可也不能这么肥下去呀!张姐告诉我们说:“看到阿盛那么肥,轮椅都要装不下去了——更可怕的是——人越肥,他胃口越好,都成大胃王了,可以去参加吃货比赛了。”阿盛的肥胖成了张卓芳一块心病。但从今年年头起,阿盛象变了一个人似的,开始锻炼身体减肥。阿盛锻炼身体的方法很特别:每天在客厅爬30个圈。张卓芳心痛地说:“他手脚都没力,要靠手掌反过来拖着身体这样爬——爬了几天,手指关节处就起泡、破皮、流血。我给他搽上药膏,我想让他停几天——等手好一点再爬——但他很坚强,坚持天天爬!”说到这,张卓芳的眼眶有些儿红了,她喃喃的说:“我知道:阿盛是用他的行动在鼓励我!他知道我生病了,他什么也做不了,但他最质朴的想法是:他减肥了,妈妈就高兴了,妈妈病就会好的。”

我们看着她把稀饭盛在碗里,将碗端在阿盛面前桌上,又将不锈钢汤匙塞入阿盛手心,阿盛一勺一勺吃起了稀饭。张姐告诉我们:“后面剩下二、三口阿盛自己吃不到,就要喂他了。”张姐说:有时真不忍心看着阿盛“遭罪”, 看着他衣襟掉满饭粒,就不想坚持让他锻炼,其实这样顺从孩子,只能让他产生依赖心理,长期下去,孩子的生治能力、自理能力会越来越差。生活上不能自理,同时也会影响到情感、情绪的不能自主,大人要向孩子讲明,锻炼都是为了让他变得更能干,鼓励他战胜困难。张姐的话触动我们的心扉。

张姐和孩子一起参加残联组织的活动
张姐和孩子一起参加残联组织的活动

张姐告诉我们,在布心花园住了20多年,住出感情了,很爱布心花园这个大家庭,在这里,街坊邻里有谁不认识两个双胞胎兄弟的?当然,又有谁不认识张卓芳的?很多邻里说:“太不容易了!一个女人拉扯着两个脑瘫孩子。”有的说:“什么话都不用说,有事就上前帮忙!”有人感叹道:“张卓芳啊,不容易、不简单呐,20多年了,拉扯两个残疾的孩子……”有的居民说:“卓芳姐在我们社区是一个有口碑的人哪!提起她的名字,让人竖大姆指的。”最让张卓芳感动的是,邻里总是在她最需要的时候出现。因为患有癫痫,她可吃了不少苦头,有一回,癫痫病发作张卓芳突然倒地不省人事,街坊邻里来了,社区工作站的同志来了,大家把张卓芳抬回家,醒后的她望着哭泣的孩子,望着一屋子的人,望着大伙儿关心亲切焦虑的眼神,她眼泪涌了出来。

在邻里、义工、亲友的帮助下,20年来,张姐每天搀扶着两个孩子在小区里练习行走,为了防止阿昌、阿盛肌肉萎缩,张姐和区残联居家康复的康复师一道,坚持不懈给两个孩子揉搓手指、手背,按摩胳膊、腿部。在母爱的坚持下,奇迹出现了:阿昌在6岁时竟能自己行走了,虽然姿势不稳。这令张姐欣喜若狂,流下了欢喜的眼泪。因为医生说,脑瘫儿能够自己行走是近乎奇迹的事情。

张卓芳说:这20多年,多少张亲切的脸孔在眼前浮现:市、区、街道领导,残联妇联义工联工会共靑团工作站居委会,社会热心人士,熟悉的、不熟悉的;年长的、年少的;男的、女的……来送温暖送关爱的人太多太多……而布心花园里的住户,左邻右舍们成了她两个孩子的临时“保姆”,四五个邻居都握有她家的钥匙,好随时上门帮忙。

张姐告诉我们,由于阿盛坐不稳,又因智障不能上学,义工来了。我们在罗湖区义工联的网站上看到,上面挂着“布心助教”活动计划,内容是由义工给阿盛上课。从2009年6月开始至今来助教的义工风雨无阻。担任“布心助教”义工活动助教组组长的燕姐是小学教师,在燕姐的带领下,每次都有3—5名义工一起过来为阿盛上课。大家先教阿盛学拼音,再学习认字,由于阿盛没有基础,需要义工不停地重复和讲解他才能记住。“阿盛很可爱,也好学,不过嘛,有时也会偷偷懒的。”张姐开心笑着说,看到阿盛不断进步,义工们给他讲起课的信心更足了。大家每次上课前,先会一起商量编写教学内容,尽可能地让阿盛多认一些生活中要用到的字词。大家觉得,教一些有实用性的东西对阿盛更有帮助。现阿盛已能熟练操作电脑了。张卓芳感慨地说:“我们家都成了义工们第二个家了。”

而哥哥阿昌从2000年读布心小学,到布心中学,到市第三职业技术学校,并于2012年9月考上了深圳广播电视大学社会工作大专班,现在区残疾人文体活动中心上班,阿昌用他歪斜的脚步写出一个大大的正正的“人”字!

当然,至今还有人问她:有没有想过放弃?张卓芳坚定的说:“无论多困难,我都没有想过要放弃!这是一种经历,一个过程,只要是母亲,她就会把这份经历、把这个过程坚持到底。”这就是张卓芳——一个平凡而伟大女性朴实无华的心声。

张姐与社区残疾人在一起
张姐与社区的残疾人在一起

张卓芳从2004年就加入罗湖区残联社区残疾人协会专职委员的工作岗位,她很爱这份工作,觉得残联的工作氛围很好,大家象兄弟姐妹一样相处。现在她每月有固定的工资收入,这一角色不仅使她生活有了保障,更重要的是,她从此开始了新的人生。她说,社区的残疾人服务能使残疾人真正感受到政府的关心,作为残疾人协会专职委员,会努力做好自己的本职工作,让社区更多的残疾兄弟姐妹们勇敢面对社会,并积极参与、融入到社会中去,为社会做贡献,体现自我价值。她感触最深的是,从前,她是一个需要社会关爱的人,现在她成了给别的残疾人送温暖的人。

正当她的生活扬起新的风帆的时候,不幸又降临到她身上……2014年1月,她被查出妇科重症,张卓芳的病情牵动众人的心。在1月28日,罗委区委书记与残联和各相关部门负责人来到布心花园张卓芳的家,书记十分关心张卓芳的病情和这个家庭的情况。我们相信:在大爱罗湖,幸福路上是不会让一个人掉队的。

我在电脑上查阅资料时看到关于隐形的翅膀这么一段话:“形体的残缺,环境的艰险,都不是人生成败的决定因素。因为任何有形的力量都囚禁不了心灵,束缚不了梦想,心灵与梦想,是每个人与生俱来的隐形翅膀,只有勇于展开它们的人,才会飞起来,超越一切,抵达幸福的人生彼岸”。 是的,两个孩子是张卓芳隐形的翅膀,张卓芳是两个孩子隐形的翅膀。翅膀是柔软的,但生活中真正的力量常常不在强硬而在柔软之中。有时候,一颗柔软的心,恰恰是打开这个坚硬世界的钥匙。

当我们陪同张姐出门,准备上车送她去医院治疗时,红红的太阳升上树梢顶了,太阳的光辉温暖着这个多变的世界和每一个人。望着张姐的身影,我们深深被感动了!她们一家三口相濡以沫,生活不被身体和外部条件所控制,如同以往一样,坚定地一步一步向前。张卓芳和她两个孩子赋予生命意义的时候,生命才有了意义。

 

罗湖区残联 沈建平/文 图

(责任编辑  温凯菲)

2018-03-06

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